Otrok potrebuje ves čas hude bolezni bližnjega skrb za vsakodnevne potrebe, čustveno podporo ter iskreno komunikacijo, še posebej v zadnjem obdobju bolezni bližnjega – v času umiranja in v času žalovanja po smrti . Pri tem so vam lahko v pomoč tudi strokovnjaki -vzgojitelji, učitelji, psihologi, ki jih je o bolezni v družini smiselno pravočasno obvestiti.
Otrokovo razumevanje bolezni in smrti glede na njihovo starost:
DO 3 LET: ne razume izgube, vseeno pa doživlja odsotnost in čustvene spremembe pri odraslih v svoji okolici. Lahko je nemiren, bolj jokav ali se bolj veže na odraslega, pojavi se lahko tudi regresivno vedenje. V tem obdobju otroku najbolj pomagamo, če mu zagotavljamo občutek varnosti in veliko naklonjenosti. V tem obdobju je zelo pomembna telesna bližina in dotik bližnjega. Ohranjajte dnevno rutino. Tudi najmlajši naj ima priložnost posloviti se; situacije morda še ne razume, jo pa doživlja.
3-6 LET: razume smrt kot nekaj začasnega, pojmi kot so npr. nebesa ali duša so mu nerazumljivi. Otrok na odhod bližnjega odreagira z otožnostjo, z regresivnim vedenjem (npr. ponovno sesanje palca, močenje postelje), nočnimi morami, včasih tudi z agresivnostjo in neubogljivostjo. Takšno vedenje se lahko pojavlja nepričakovano in le za krajši čas. Lahko verjame, da je sam kriv za bolezen (npr. ker ni bil priden, ker ni ubogal, ker je bil jezen na starša). Otroku je potrebno nakloniti veliko pozornosti, naklonjenosti, pomemben je telesni kontakt in bližina, potrebuje pa tudi urejen dnevni ritem z vzpostavljenimi mejami. V obdobju žalovanja lahko otrok umrlemu nariše risbo, se z njim 'pogovarja'; otroci imajo bogato razvit čustveno-domišljijski svet s pomočjo katerega lažje predelajo in prebolijo izgube.
6-9 LET: v tem obdobju že razume, da je smrt nekaj trajnega. Otrok lahko za dogajanje krivi sebe, lahko se boji lastne smrti oziroma smrti drugih bližnjih. Lahko ga je tudi strah, da je smrt nalezljiva. Svoje občutke le s težavo opiše. Doživljanje se lahko kaže kot agresivnost, žalost, umik, prisilna skrb za druge, z nejasnimi bolečinami ali izogibanjem šoli. Lahko pa navzven ne kaže posebne reakcije. V temu obdobju se poveča zanimanje za rituale kot je pogreb – če želi, naj otrok prisostvuje tem obredom. Otrok potrebuje pogovore, da lahko razume dogajanje,, vključno bolezeniin smrt. Potrebuje občutek varnosti, pripadnosti, naklonjenosti; potrebuje vzpostavljeno dnevno rutino in vzpostavljene meje.
9-13 LET: razumevanje smrti se približuje odraslemu. Lahko zastavlja manj vprašanj, lahko je celo zadržan ali navzven nezainteresiran za dogajanje, vendar se navznoter kljub temu skriva velika ranljivost. V teh letih otroka začne skrbeti, kako se bo življenje spremenilo, kdo bo skrbel zanj, ga peljal v šolo,… Reakcije v tem obdobju so lahko zakasnjene, poleg žalosti in jeze, so še vedno prisotna vprašanja o lastni krivdi oziroma krivdi drugih. Lažje ubesedijo svoje strahove, vendar potrebujejo pozornega sogovornika. Povejte mu, da ste mu na voljo za pogovor, zanimajte se za njegovo počutje, čustveno doživljanje, vendar mu pustite tudi čas zanj in za druženje z vrstniki. Ohranjajte dnevno rutino, spodbujajte ga k dejavnostim, ki jih ima rad. Ne pozabite, da čeprav tega nočejo pokazati, jim telesna bližina npr. objem, zelo veliko pomeni.
STAREJŠI OD 13 LET: MLADOSTNIK OB HUDO BOLNEM
Obdobje težke bolezni
- Otrok potrebuje odkrite pogovore o bolezni in življenju z boleznijo in sicer takrat, ko je na to pripravljen; skušajte se odzvati na njegova vprašanja, pripombe, namige takrat, ko se pojavijjo, vendar ga v pogovore ne silite.
- Najpomembnejši del pogovora je poslušanje.
- Vprašajte otroka, kako razume situacijo, kako se počuti; le tako boste lahko vedeli, kaj razmišlja, kaj doživlja, kaj ga skrbi, kaj pogreša in kaj potrebuje.
- Dovolite otroku, da zastavlja vprašanja in mu dajte nanje tudi odgovore; govorite z besedami, ki jih bo otrok lahko razumel. Če ima oboleli raka, izgovorite to besedo. Ne govorite, da ima 'bulo' ali da je zelo bolan. Otroku lahko razložite, da je to huda bolezen in da se zaradi nje lahko umre.
- Jasno mu razložite, da za bolezen bližnjega nikakor ni kriv otrok sam (dojemanje otrok zlasti v obdobju 4-6 let).
- Z otrokom preberite poučne zgodbe na temo hude bolezni/smrti.
- Prav je, če pokažete svojo žalost in strah - otrok se lahko namreč izogiba pogovoru in aktivnostim zato, da bi pred bolečimi občutji zaščitil vas.
- Pogovarjajte se o svojih čustvih; razložite otroku da je normalno, da je žalosten, jezen, prestrašen; če ste žalostni in jokate, lahko otroku poveste, da se človek po tem pogostokrat počuti bolje.
- Poudarite, da ga imate radi in da tega ne more nič spremeniti.
- Ob skrbi za bolnega, otroke, službo, dom, zase lahko ne boste imeli dovolj časa in energije, da bi vse obveznosti opravili sami Naučite se sprejeti pomoč s strani sorodnikov, prijateljev znancev. Za vse bo lažje, če boste jasno povedali, kaj potrebujete.
- O bolezni v družini obvestite otrokove učitelje in vzgojitelje; da bodo lažje razumeli spremembe v otrokovem obnašanju in mu nudili oporo tudi v vrtcu/šoli.
- Pripravite otroka na spremembe, ki jih prinaša zdravljenje, npr. spremenjen izgled, izguba las, utrudljivost, onemoglost.
- Dolžino obiska v bolnišnici prilagodite starosti otroka. Ne pričakujte,da bo majhen otrok ure mirno sedel; s seboj imejte stvari s katerimi se za nekaj časa zamoti (npr. barvice, igračke, ipd).
- Če je le to mogoče, se pogovorite o slovesu; bolni starš lahko napiše otroku pismo, čestitke za rojstne dni, lahko se posname ob branju otrokom ljube pravljice, petju pesmi itd...
- Otroku kljub težkim okoliščinam dovolite otroštvo - igre in veselje
Obdobje poslavljanja in smrti
- Obisk umirajočega je priporočljiv, kadar je otrok na to pripravljen. Daje možnost posloviti se, kar je lahko blagodejno za oba; otrok situacijo doživlja, tudi če je popolnoma ne razume.
- Otroka nikoli ne silimo na obisk k bolnemu in mu ne vzbujajmo slabe vesti, če obiska ne zmore; lahko pa bolnemu nariše risbo ali se poveže z njim na drug način.
- Jasno mu razložite, da za smrt bližnjega nikakor ni kriv otrok sam (zlasti v obdobju 4-6 let otroci mislijo, da s svojimi močmi lahko vplivajo na to, da se smrt pripeti).
- Razložite otroku, kako potekajo obredi pogreba in mu dovolite, da se odloči, ali se ga bo udeležil ali ne; kakorkoli se odloči, ga v njegovi odločitvi podprite.
- Dovolite mu, da se vključi pri načrtovanje pogreba, če si to želi; če pa se odloči, da ne bo šel na pogreb, mu omogočite drug način, da se poslovi (npr. pisanje pisem, kakšen drug ritual).
- Obvestite strokovnjake v šoli ob smrti starša in tudi povejte, kakšno podporo potrebujete in želite od njih v času pogreba in žalovanja.
Čas žalovanja
- Starš, ki je ostal, naj si dovoli žalovati in to naj 'dovoli' tudi otroku; smrt starša naj ne bo skrivnost, ampak se o tem pogovarjajte; žalovanje odraslega je za otroka zgled, vodilo, da zmore ob pomoči tudi sam skozi bolečino.
- Če otrok ne more spregovoriti o svojih občutkih (najpogosteje med 3. -7. letom), naj svoja čustva izrazi preko kreativnega delovanja, kot so risanje, zgodbe, pisanje. Dejavnosti, ki so v pomoč, so tudi gnetenje gline, ustvarjanje s prstnimi barvami, igre z vodo; izražanje jeze in agresije otroka naj bo usmerjeno v socialno sprejemljive načina (npr. z lesenimi kladivi, tekom oz. športne aktivnosti, udarjanjem blazine…).
- V pogovorih z otrokom poudarjajte, da preminuli starš, ni želel oditi in ga zapustiti; mu je žal, da je zapustil družino; ni imel izbire; da ga je imel rad; na vprašanja na katera nimate odgovorov lahko odgovorite ťnihče ne ve zagotovo, vendar jaz mislim…Ť
- Pomirite otroka, da preminuli ne čuti bolečine, lakote, žalosti.
- Ohranjajte dnevno rutino otroka kot je le mogoče nespremenjeno.
- Otroku jasno pokažite, da bo zanj tudi naprej poskrbljeno (zelo pogosta skrb otroka ob izgubi bližnjega).
- Poudarite, da bo vaša ljubezen (starša, ki ostaja), do njega ostala nespremenjena.(otrok mora slišati, kar je vam samoumevno).
- Ohranjajte spomin na preminulo osebo (izdelava spominske knjige); obiščite pokopališče, obujajte lepe spomine.
- Odgovarjajte na otrokova vprašanja, tudi če jih vedno znova ponavljače vas otrok vpraša ali boste tudi vi umrli, mu povejte, da bomo vsi enkrat umrli, ampak da upate da boste še zelo dolgo živeli in skrbeli zanje.
Vprašanja, ki jih zastavljajo otroci
ťAli je babica zaspala?Ť
ťZakaj je dedek umrl?Ť
ťAli boš tudi ti umrl? Ali bom umrl tudi jaz?Ť
ťAli je mami umrla, ker zadnjič nisem bil priden?Ť
ťAli bo prišel nazaj?Ť
ťKako je v grobu? Kaj se dogaja s telesom v grobu?Ť
ťZakaj se je to zgodilo prav moji mami?Ť
ťAli je s smrtjo vsega konec?Ť
Čemu se izogibajte?
- Ne puščajte otroka samega v čustveni stiski; odrasli, ki sami žalujejo včasih težko vzdržijo otrokove občutke in vprašanja in se takrat zatekajo k 'poceni' odgovorom in tolažbam.
- Izogibajte se tolažb, ki otrokom niso v pomoč, pa čeprav so dobronamerne, npr.: ťbabica je zaspalaŤ, ťteta je odšlaŤ, ťne jokaj, ker me potem skrbi še zateŤ, ťne skrbi, vse bo še dobroŤ, ťzgleda, da se dobro držišŤ, ťmoraš biti močan in v oporo mamiŤ,ťzdaj si ti moški v družiniŤ.
- Izogibajte se ekstremov: po smrti starša teče življenje kot da se ni nič zgodilo ali pa postane izguba edina vsebina življenja ('če ne trpiš, potem umrlega nisi imel/a rad/a').
- V času žalovanja tudi ne pretiravajte s pomočjo, otrok potrebuje oporo, odžalovati mora sam.
- Odrasli imejte sogovornika o svojih stiskah v odraslem (prijatelji, bratje, sestre) in ne v otroku.
Za starše/odrasle
- Sprejmite svojo žalost in si vzemite čas za žalovanje.
- Govorite o svojih občutjih s prijatelji, sodelavci, sorodniki; z ljudmi, ki jim zaupate in so vam blizu.
- Skrbite zase, za prehrano, počitek, rekreacijo.
- Počnite stvari, ki jih zmorete.
- Ne izgubljajte energije s skrivanjem čustev; vsak ima pravico biti žalosten, potrt, jezen…
- Najdite način izražanja čustev, ki vam je najbljižji (pišite dnevnik, berite pesmi, rišite...)
- Ne spreglejte lepih trenutkov, ki vam jih življenje tudi prinaša.
Zgodbe v slovenskem jeziku
Branje poučnih zgodb je lahko v pomoč otroku.
- Christof Lehmann, Mala sončna Žarkica in zajčja družina
- Svetlana Makarovič, Lisjaček v luninem gozdu
- Varley Susan Educy, Jazbečeva darila v slovo
- Max Velthuijs, Žabec in ptičje petje
- Nigel Gray, Medvedkov dedek
- Jutta Bauer, Dedkov angel
- Uroš Ahčan, Orel s škrlatnega vrha
Kdaj po pomoč?
- Kadar se v enem letu čustvovanje in vedenje otroka značilno za žalovanje ne zmanjša,
- kadar ima otrok po daljšem času še vedno težave s spanjem,
- kadar se regresivno ali agresivno vedenje ne umirja,
- kadar otrok ostaja v osami dalj časa, se umika sovrstnikom, prijateljem,
- kadar ugotavljate izgubo interesov, padec šolskega uspeha.
Kam po pomoč?
- Šolski psiholog,
- klinični psiholog,
- Slovensko društvo hospic,
- Center za mentalno zdravje (Zaloška 29, Ljubljana),
- Svetovalni center za otroke, mladostnike in starše (Gotska 18, Ljubljana).
Za podrobnejše informacije se lahko obrnete na svojega zdravnika, medicinsko sestro in druge zdravstvene delavce, ki vas oskrbujejo.
Avtorja: Jana Pahole Goličnik in Andreja Škufca Smrdel
Svetujemo tudi:
Obdobje hude kronične bolezni
Mladostniki mnogo informacij poiščejo na spletu, ki pa je lahko tudi zelo zavajajoč – informacije so lahko nepreverjene, neresnične., mladostnik težko presodi, katere informacije so pomembne, relevantne, Mladostnik lahko daje vtis, da že vse ve, da se noče pogovarjat.
Zato je pomembno, da se z njim o življenju z boleznijo pogovarjate. Spodbudite ga, da sprašuje, kar ga zanima; včasih mladostnik ne spregovori ali sprašuje, ker se boji, da bi starša s pogovorom o bolezni prizadel in užalostil. Vprašajte ga, kaj o bolezni ve, kaj je prebral, da boste lahko videli, v kolikšni meri je njegovo dojemanje situacije realno.
Mladostnik je lahko ranljiv za doživljanje, da jepovzročili bolezen s svojim vedenjem, nestrinjanjem ali konflikti v preteklosti. Poudarjejte, da za bolezen mladostnik ni kriv.
Pogovarjajte se z njim o njegovih čustvih; prisluhnite njegovi skrbi glede lastne in vaše umrljivosti. Bodite odprti do mladostnikovega iskanja filozofskih in verskih odgovorov na svoja življenjska vprašanja; ob soočanju z hudo boleznijo se mladostnik lahko veliko sprašuje o smislu življenja in smrti, o svojem lastnem življenju, o vrednotah...
Nekateri mladostniki se v takih situacijah zaprejo vase, se odmaknejo od družine in prijateljev, ker so čustva, ki jih doživljajo, preveč intenzivna. Lahko jih je sram, da bi jokali pred starši, lahko so zmedeni in ne vedo, kaj čutijo. Nič nenavadnega ni, da se jim razpoloženje zelo hitro spreminja. Dajte jim čas in dajte jim vedeti, da ste z njimi in da se lahko obrnejo na vas. Spodbudite jih, da izrazijo tako pozitivna kot negativna čustva. Nekateri to lažje izrazijo preko ustvarjanja (glasbe, pisanja...).
Izogibajte se rutinskim vprašanjem "Kako si?", saj je odgovor na to največkrat zgolj "V redu.". Postavljajte specifična vprašanja npr.: "Kako se počutiš, ko grem jutri v bolnico?".
Jeza lahko predstavlja velik del mladostnikovega spoprijemanja z hudo boleznijo in žalovanjem. Ni nujno, da je jezen na nekaj ali nekoga – je le jezen. Včasih nakopičena jeza pripelje do pravih izbruhov doma ali v šoli. Družini, ki je že tako v stiski, lahko ti izbruhi predstavljajo še dodaten izziv. Mladostniku, ki je sam prestrašen ali presenečen zaradi jeze, je potrebno pomagati. Povejte mu, da je povsem upravičen do teh občutkov, vendar mu jih pomagajte izraziti na sprejemljiv in varen način.
V času hude bolezni je zdrav starš pogosto preobremenjen, saj nase prevzame odgovornost in delo obolelega starša. Čeprav mladostnik razume, zakaj je prišlo do sprememb v rutini, mu je ob tem vseeno težko. Od njega se večkratpričakuje, da bo prevzel del obremenitev ali pa poskrbel za mlajše sorojence.
Pomagajte mladostniku najti način, kako bi lahko oz. bi želel sodelovati pri oskrbi bolnega, vendar ne na račun dejavnosti, ki jih rad počne. Vključenost v skrb za bolnega mu bo dala občutek koristnosti.
Poskrbite, da se čimbolj ohranja rutina, da se vsakdanji ritem nadaljuje na drugih področjih življenja – v šoli, pri hobijih, vrstniškem druženju, pričakovanjih... Presodite, ali je smiselno seznaniti mladostnikovega razrednika; skupaj lahko najdete način, kako lahko mladostnik tudi v šoli dobi primerno podporo.
Kljub obremenitvam dajte mladostniku pozornost, ki jo tako zelo potrebuje, da ima občutek, da je še vedno pomemben. Če tega ne dobi, bo iskal pozornost na neprimerne načine (npr. loputanje z vrati, agresija do mlajših sorojencev, ipd.). Vse bo storil, da dobi vašo pozornost, vašo ljubezen, da mu pokažete, da ga imate radi.
Bolezen je pomembna tema v družini, a naj ne postane edina. In ne pozabite, ohranjanje upanja, skupno veselje in kakšen objem so za mladostnika in celo družino zelo pomembni.
Smrt in žalovanje
Huda kronična bolezen se velikokrat konča s smrtjo. Smrt mladostnik že razume kot dokončno, nepovratno. Po dolgotrajni bolezni lahko smrt pomeni olajšanje, saj oboleli ne trpi več.
Ko starš umira, naj bo mladostnik s tem seznanjen. Naj bo ob umirajočem, če želi. Če ne želi in ne zmore, mu ponudite možnost, da se poslovi na svoj način. Lahko npr. umirajočemu napiše sporočilo, kjer mu pove, kar želi. Kakorkoli se bo odločil, podprite ga v tej odločitvi in mu stojte ob strani.
Tudi pogreba naj se udeleži, če želi. Če ima željo, da vidi umrlega, mu to omogočite. Če še ne pozna pogrebnega obreda, mu natančno povejte, kako poteka. Naj pove, za koga vse bi še želel, da se pogreba udeleži (npr. sorodnika, prijatelje, sošolci, tiste, ki mu veliko pomenijo) in kako bi morda želel sodelovati.
Po slovesu dajte mladostniku možnost, da ohrani stvari umrlega, ki mu nekaj pomenijo. Nič nenavadnega ni, da si mladostnik izbere kakšno obleko, ki jo je umrli nosil. Včasih že vonj obleke da občutek bližine s tistim, ki ga ni več.
Podprite mladostnika v njegovi obliki žalovanja, saj 'pravega' načina ni oz. je vsak način pravi. Žalost in občutki jeze, nemoči, krivice lahko prihajajo v valovih in so pri mladostniku lahko zelo obremenjujoči, saj so premočni, da bi jih sam obvladal in sam predelal. V trenutku, ko je mladostnik žalosten ali jezen, je to vsa njegova resničnost, zato se pogoste fraze in poskusi tolažbe, da bodo ti občutki sčasoma prešli, večinoma banalni in v tistem trenutku odveč.
Izogibajte se tudi frazam, kot so 'Moraš biti močan' ali 'Iti moraš naprej' in 'Bodi v oporo'. Mladostnik še zase ne ve, ali bo lahko preživel izgubo, kaj šele da bi podpiral koga drugega. Te izjave pomenijo zanj dodaten pritisk, ki jih sili v skrivanje in zanikanje svojih pravih čustev ter izgubljanje energije s tem, da se pretvarjajo, da jim gre bolje kot v resnici čutijo.
Ne predvidevajte, da bodo mladostniku glavno oporo nudili vrstniki. Smrt je med mladostniki tema, ki jim je zanimiva, a je v njihovem doživljanju nekaj, kar se dogaja drugim. Ko pa je mladostnik soočen s smrtjo starša, je v soočanju pogosto v ospredju strah in nemoč.
Mladostnik, ki izgubi starša, je na nek način drugačen od vrstnikov. Pomembno ali celo glavno pribežališče žalujočemu mladostniku je zato njegova družina. V poznem mladostništvu (nekako po 15. letu) so vrstniki sicer lahko dodatna opora. Vendar se lahko zgodi, da zaradi občutka nemoči, ki jo vrstniki doživljajo ob žalujočem mladostniku, vsebine smrti in izgube ignorirajo in se z njo ne ukvarjajo. Dobri sogovorniki pa so lahko drugi mladostniki, ki so sami preživeli izgubo. Mladostnik se lažje čustveno odpre in spregovori o svoji bolečini v krogu vrstnikov, ki imajo podobno izkušnjo.
Smrt starša pomembno zaznamuje doživljanje mladostnika, ne glede na to, kakšen odnost sta imela. Velikokrat je to tako močan dogodek, da predstavlja pomemben mejnik v življanju in da mladostnik svoje življenje doživlja kot življenje PRED in PO izgubi starša. Proces žalovanja lahko dodatno zapletejo občutek nedokončanega odnosa, občutja krivde, očitki zaradi vzpostaljanja razdalje do starša, ki je sicer običajno v tem razvojnem obdobju. Izguba starša lahko globoko poseže v dojemanje sebe, sveta, prihodnosti; poruši se občutek varnosti, stabilnosti, strah ga je, kako bo z njim in njegovimi najbližjimi.
Za proces žalovanja je zelo pomemben odnos in podpora s strani drugega starša.
Vloga starša
Po smrti starša žaluje mladostnik, njegovi sorojenci, žaluje tudi drugi starš. Včasih so načini žalovanja družinskih članov zelo različni.
Način žalovanja drugega starša v veliki meri vpliva na odziv mladostnika na smrt in izgubo. Včasih odrasli ne želijo govoriti o smrti, misleč da s tem prihranijo mladostniku bolečino in žalost. A resničnost je zelo preprosta: mladostnik kljub temu žaluje. In mladostnik pogosto potrebuje ljubečega starša, ki mu večkrat potrdi, da je v redu in normalno, da je žalosten. In ne samo žalosten, temveč mu dovoli čutiti vso množico čustev, ki jo taka izguba zbudi, od jeze, razočaranja, otopelosti... Če te občutke zanemarite, se bo mladostnik čutil odrinjenega in osamljenega; zaradi teh občutkov lahko trpi še bolj kot zaradi same izgube.
Včasih je zelo težko podpreti mladostnika v njegovem žalovanju, saj se tudi starš, ki je ostal sam, spoprijema z lastno žalostjo in strahovi. Odrasli poiščite sogovornika o svojih stiskah v odraslem, ki mu zaupate (prijatelji, bratje, sestre) in ne v mladostniku. Če ste v hujši stiski, poiščite tudi strokovno pomoč.
Izogibajte se ekstremov, da bi po eni strani po smrti starša življenje teklo, kot da se ni nič zgodilo, ali pa da postane izguba edina vsebina v življenju
Zapleti v žalovanju mladostnikov
Posebno bodite pozorni na odklone v obnašanju npr. vandalizem, pretirano uporništvo, nedovoljeni izostanki iz šole, zloraba alkohola in prepovedanih substanc, eksperimentiranje s spolnostjo, samopoškodbe. Pozorni bodite tudi na vztrajno slabšanje uspeha v šoli, izogibanje ali menjanje prijateljev, opustitev interesov, dolgotrajno žalost in ekstremna nihanja razpoloženja.
Tudi pretirano ostajanje doma zaradi skrbi za gospodinjstvo in za starša naj vas ne zavedejo,da je z njim vse v redu. Čeprav je prijetno imeti ves čas družbo odraščajočega otroka, je zanj zelo pomembno, da razvija interese in socialne stike zunaj družine. V primeru, da se mladostnik lažje pogovarja o izgubi s prijateljem, sorodnikom ali s kom, ki mu je blizu, spodbujajte to druženje in mu dajte podporo.
Različne stvari lahko mladostnikom pomagajo v procesu žalovanja – lahko je to pisanje dnevnika ali zgodb, druženje z vrstniki z enako izkušnjo izgube, preko šolskih projektov in nalog, umetniškega izražanja... Spodbujajte ga pri tem!
V procesu žalovanja lahko vedno znova prihajajo obdobja žalosti, jeze, nemoči,osamljenosti, vendar sčasoma mladostnik kljub temu lahko spet sodeluje v dejavnostih, ki jih ima rad. Sodelovanje in uživanje v teh aktivnostih ne pomeni, da je pozabil na umrlega ali da ga/je ne pogreša več. Ljubezen do umrlega se ne meri v dolžini žalovanja. Tudi v žalovanju so dobri in slabi dnevi. Sčasoma in s sočutno pomočjo bližnjih bo mladostnik predelal svojo žalost in se lahko premaknil naprej v življenju.
Fizični znaki žalovanja
V procesu žalovanja se stiska mladostnika pogosto izraža preko telesnih znakov - glavobolov, vrtoglavic, omotičnosti, prebavnih motenj, bolečin v želodcu. Pojavijo se lahko težave s spanjem, bodisi kot nespečnost ali pretirana zaspanost. motnje prehranjevanja – apetit se lahko drastično zmanjša ali drastično poveča. Karkoli mladostnik doživlja, si tega ne domišlja; če se telesne težave stopnjujejo, je potreben posvet z zdravnikom.
Pomembno je zagotoviti reden ritem in zadostno količino spanja, redno prehranjevanje ter čas za pogovor. Če občutki, povezani z žalovanjem vztrajajo zelo dolgo (več kot leto) in se je nemogoče vključiti nazaj v šolske in obšolske dejavnosti, vrstniško druženje, če postanejo vsakodnevne dejavnosti kot npr. jutranje vstajanje, skrb zase, oblačenje, umivanje težava, potem je potrebno poiskati strokovno pomoč. Pomoč je potrebna tudi v primeru, da mladostnik razmišlja o samopoškodbi.
Knjige, ki so lahko mladostniku v pomoč
- Trevor Romain: Kaj na svetu počneš, ko ti nekdo umre?
- J.Wilson: Viki, pogrešam te
- K.Paterson: Most v Terabitijo
- J. Thydell: Zvezde sijejo v temi
- I. Karlovšek: Matej
- K. Yumoto: Nepričakovan konec poletja
- Sue Mayfield: On eagles' wings
- Alan Gibbons: The lost boys appreciation society
- Jennifer Donelly: A gathering light
- Katherine Holubitsky: Alone at ninety foot
- J-L-Wheeler: Weird is normal when teenagers grieve
Kam po pomoč?
- Šolski psiholog,
- klinični psiholog,
- Slovensko društvo hospic,
- Center za mentalno zdravje (Zaloška 29, Ljubljana),
- Svetovalni center za otroke, mladostnike in starše (Gotska 18, Ljubljana).
Avtorja: Jana Pahole Goličnik in Andreja Škufca Smrdel
Svetujemo tudi:
Sodelovanje in komunikacija z zdravstvenim osebjem
Pomembno je, da svojci skupaj z bolnikom aktivno sodelujejo v razgovorih z zdravstvenim osebjem. Tako lahko pridobijo informacije, znanja in veščine, s pomočjo katerih bodo lažje poskrbeli za svojega bližnjega. Skupni razgovori so tudi priložnost, da bolnik in svojci ob usmerjanju zdravstvenega osebja preverijo in poenotijo razumevanje bolezni ter zdravljenja. To jim je v pomoč, da lažje načrtujejo nadaljnjo oskrbo in sprejemajo nemalokrat tudi težke odločitve glede nadaljnjega zdravljenja in oskrbe.
Pri načrtovanju skupnih razgovorov je svojcem lahko v pomoč, da skupaj z bolnikom oblikujejo in zapišejo seznam vprašanj, skrbi in dilem glede bolezni in zdravljenja. Tak seznam bo na razgovoru z zdravnikom in drugim osebjem obojim pomagal lažje izpostaviti najpomembnejše dileme.
Praktična skrb za bolnega bližnjega
Svojcem je lahko v pomoč družinski načrt oskrbe, v katerem skupaj z bolnikom in zdravstvenim osebjem načrtujejo, kdo bo vključen v oskrbo, koliko ur približno bo dnevno treba nameniti oskrbi, na kakšen način lahko posamezen družinski član pri tem sodeluje in kako zahtevna bo ta oskrba. Tak načrt svojcem pomaga realno uskladiti oskrbo bližnjega s svojimi delovnimi in družinskimi obveznostmi.
Svojci naj poskusijo najti pravo mero pomoči, da se bolnik ne bo počutil povsem odvisnega od njih, temveč da bo lahko v čim večji meri in čim dlje ohranil zmožnost biti samostojen in aktiven.
Pomembno je, da so svojci spodbudni in optimistični v svoji podpori bolniku. Vendar pa je pretiran, nepristen optimizem lahko tudi moteč. Dobro je, če lahko bolnik in njegovi bližnji skupaj upajo na najboljše, a se tudi pripravljajo na slabši izhod.
Nekateri odnosi ne zdržijo bremena bolezni, toda marsikdo je pripravljen pomagati, pa ne ve, kako pristopiti. Pomembno je, da svojci zaprosijo druge za pomoč in konkretno povedo, kakšno pomoč potrebujejo (in katere mogoče ne). To prinese čustveno olajšanje tudi bolniku, ki čuti obremenjenost bližnjih ob njegovi bolezni.
Pogovor o bolezni
Pogovor o neozdravljivi bolezni je običajno težak in boleč tako za bolnika kot za bližnje. Včasih v družini o njej ne zmorejo govoriti, saj želijo drug drugega zaščititi pred bolečimi vsebinami. To stiske ne prepreči, ampak vodi v to, da jo bolnik in bližnji doživljajo vsak zase. Odkrit pogovor o tem bolniku in njegovim bližnjim pomaga spoznati stiske, strahove, želje in potrebe drug drugega in jim s tem omogoči, da drug drugega tudi čustveno podprejo.
Svojcem je v času po smrti lahko v veliko uteho, če so se z bolnikom pogovorili o pomembnih stvareh, skupaj načrtovali zadnje obdobje bolnikovega življenja in se nazadnje tudi poslovili.
Ena od najtežjih odločitev za bolnika in njegove bližnje je povezana s krajem bivanja v zadnjem obdobju življenja. Veliko bolnikov si želi zadnje obdobje življenja preživeti doma, nekateri pa se počutijo varnejše npr. ob oskrbi v domu starejših občanov, hiši hospica, enoti paliativne oskrbe v bolnišnici. Če si bolnik želi biti doma, pa to iz različnih razlogov ni mogoče, lahko svojci doživljajo hudo stisko ter občutja krivde. Nobena od možnih odločitev ne pomeni, da imajo svojci svojega bolnega bližnjega manj radi. Ostati ob svojem bližnjem in skrbeti zanj je možno na različne načine. Domačnost lahko svojemu bolnemu bližnjemu svojci pomagajo ustvariti kjerkoli, ne glede na to, kje preživlja zadnje obdobje življenja.
Skrb za lastno telesno in duševno zdravje
Dobro je, da svojci poskrbite za:
- dovolj spanja in ustrezen počitek;
- primerno prehrano, pri pripravi katere je lahko zelo dragocena pomoč drugih;
- redno telesno aktivnost; npr. telovadba, redni sprehodi, pot v bližnjo trgovino peš namesto z avtom;
- ohranjanje vsakodnevnih aktivnosti, kot so branje časopisa, čas za kavo, obisk prijatelja, telefonski razgovor, skrb za vrt, meditacija, molitev itn.;
- načrtovanje okvirnega poteka naslednjega dne, tedna, ob tem pa ostanite odprti do morebitnih sprememb načrtov;
- ohranjanje odnosov, v katerih lahko izrazite, kako se počutite, kaj vas skrbi, kaj si želite.
Čustva žalosti, strahu, tesnobnosti, jeze in nemoči so ob soočanju z napredovanjem bolezni pričakovana in normalna.
Če pa postanejo preveč intenzivna in vas ovirajo pri opravljanju vsakodnevnih opravil, so to lahko znaki, da ste preobremenjeni, da potrebujete strokovno pomoč ali pa prilagoditve pri oskrbi bolnega bližnjega.
Kam po pomoč?
- V stiski se lahko obrnete na vašega zdravnika ali na zdravstvene delavce, ki oskrbujejo vašega bližnjega.
- V duševni stiski se lahko obrnete tudi na vašega izbranega zdravnika, ki vas po potrebi lahko napoti v obravnavo h (kliničnemu) psihologu, psihiatru ali psihoterapevtu v domačem okolju.
Avtorja: Andreja Škufca Smrdel, Anja Simonič
Svetujemo tudi:
Zakaj se je potrebno pogovarjati tudi o neprijetnih temah?
Bolezen se vedno dotakne več ljudi – hudo bolnega in bližnjih. Bolni ima praviloma številne skrbi (skrb za zakonca, otroke, starše, prihodnost, materialno preskrbljenost, umiranje…), vendar v sprejemanju bolezni vedno prehiteva bližnje, saj bolni s svojo boleznijo živi, bližnjih pa z njo ne želi obremenjevati.
V temu obdobju izogibanje odkritim pogovorom nakazuje težave, ki se pokažejo, če ne prej, ko bolni ne zmore več nositi vsega bremena. Takrat lahko neizražena čustva povzročajo trpljenje vseh vpletenih, bolnega pa dodatno izčrpavajo.
Izogibanje pogovoru lahko vodi tudi v konflikte (ko bližnji vidijo trpljenje, ki pa ga bolni v strahu pred obremenjevanjem bližnjih zanika), kar poglablja medsebojno nezaupanje, napetost in odtujenost.
Z odprto komunikacijo omogočimo drug drugemu izražanje stisk, skrbi, čustev. Če bolno mamo skrbi, kaj bo z njenim sinom, ji to skrb lahko odvzame samo sin ali bližnji. Hkrati ji sin lahko pove, da tudi njega skrbi zanjo. Če je oče žalosten, ker zaradi njegove bolezni trpi hči, mu to žalost olajša le izpoved čustev hčerki. Hkrati da hčerki možnost, da mu pove, kako je žalostna zaradi vsega, kar se mu dogaja. Z odkritim pogovorom dosežemo, da vsak lahko izpove svoje skrbi, stiske. Vzpostavimo medsebojno zaupanje, enotnost in moč za skupno iskanje rešitev.
Preprosto rečeno: problem je en sam (bolezen) in samo če smo odkriti, lahko vsak rešuje svoj del problema, zato je za vsakega posameznika breme lažje.
Družinski sestanek
Pogosto je pri pogovorih o težkih temah dobrodošla zunanja pomoč.
Družinski sestanek je oblika pogovora, kjer so prisotni bolnik, bližnji, lečeči onkolog in/ali paliativni tim. Namen družinskega sestanka je pogovor o bolezni, težavah, osvetlitev problematičnih tem, vzpostavitev odprte komunikacije znotraj družine, načrt nadaljnje oskrbe, iskanje možnih rešitev in ukrepanje ob predvidljivih zapletih. Pogosto ne zadostuje le en pogovor. V nadaljnjih pogovorih je treba upoštevati nove razmere in se jim prilagajati.
Kako se odkrito pogovarjamo?
1. Najpomembneje je, da prisluhnete drug drugemu.
2. Teme pogovorov prilagajajte stanju bolnika, željam in potrebam.
Soočanje in sprejemanje neozdravljive, smrtne bolezni poteka preko več faz (zanikanje, jeza, pogajanje, depresija, sprejemanje). Podobno sprejemamo tudi vse ostale hude dogodke v življenju (krivice, smrt…). Za realno soočanje s stanjem, brez utvar, vsak potrebuje svoj čas.
Predvideti morate tudi, da se razpoloženje bolnega lahko hitro spremeni in da bodo prišli tudi slabi dnevi. Takrat izbruhov negativnih čustev ne smete jemati osebno ali kot tragedijo. Če je sogovornik jezen, mu lahko rečete: ťTi si pa jezen. Kaj te jezi?Ť. Čustva naslavljajte jasno in odkrito: ťŽalostna sem zaradi vsega, kar se dogaja.Ť. Če želite nekomu povedati, da ga imate radi, mu rečete: ťRad te imam!Ť (in ne: ťKaj boš jedel?Ť). Skrbi in stiske izražajte kar se da razločno: ťSkrbi me, ker imam občutek, da ti ne pomagam dovolj.Ť
Z napredovanjem bolezni bolni postaja vse bolj odvisen od drugih. Večina nas ima izkušnjo, kako težko je, če si odvisen od drugih. Težko bolni potrebuje nekaj časa, da se sprijazni z izgubo samostojnosti. Pri nudenju pomoči mu tenkočutno prisluhnite. Način nudenja pomoči naj ne bo omejujoč ("Kaj boš jedel?", "Ti kaj prinesem?", "Naj kaj pospravim?"...). Pomoč ponudite na način, ki je neomejen in daje možnost bolnemu, da sam pove, kaj potrebuje ("Ti lahko kako pomagam?", "Potrebuješ kakšno pomoč?"). Če našo pomoč zavrne, to spoštujete (tudi če mislimo, da jo v resnici potrebuje). Ponudite pomoč vnaprej ("Dobro, če boš pa kaj potreboval, mi prosim povej.").
3. Zastavljajte si dosegljive cilje,
sicer boste razočarani in obupani.
4. Ohranjajte upanje.
V še tako težki situaciji lahko najdemo nekaj, kar vzdržuje upanje!
5. Pri pogovorih naj ne bo tabu tem.
O vseh stvareh se moramo odkrito pogovarjati.
6. Pogovora nikoli ne vsiljujemo.
Pogovori o smrti so neprijetni vsem.
Vendar hudo bolni čutijo, kdaj se bliža smrt, in bi se o tem praviloma radi pogovorili, če jim le damo možnost. Izkušnje kažejo, da sprejemanje smrti kot del življenja dodatno poveže družino, saj bolnik in bližnji dobijo priložnost slovesa. V času žalovanja je vedenje, da si bil ob nekom, ko te je ta najbolj potreboval, izredna opora.
Nekateri bolni si pogovorov o smrti ne želijo. Takrat se o teh temah pogovorite raje z lečečim zdravnikom ali člani paliativnega tima.
Pomembno je, da ste bližnji seznanjeni s pričakovanim potekom umiranja. Ob umirajočem vedno govorite na način, kot da vse sliši in razume, ne more pa odgovoriti.
Pogovor z otroki
Z otroki se pogovarjajte na način, ki jim je razumljiv. Če se z otroki ne pogovarjamo, si skušajo nastale razmere razložiti sami. Pogosto ob tem doživljajo občutke krivde. Najhujše je, če otrok stvari sliši slučajno. Naše dobre namene običajno razume kot izključevanje. S pravilnim pristopom otroku omogočimo, da je vključen v dogajanje in lahko aktivno pomaga v obsegu svojih zmožnosti. Tudi otroci imajo svoje razumevanje smrti. V času oskrbe bolnega v bolnišnici skušajte otroku omogočiti redne obiske.
Avtor: Jernej Benedik
Soavtorja: Andreja Zore, Urška Cvetkovič