Paliativna oskrba je osnovna človekova pravica.
Da je paliativna oskrba osnovna človekova pravica, je bilo izrečeno in zapisano že neštetokrat. Tako kot nam je neštetokrat jasno kaj je potrebno narediti, da bi izboljšali našo kvaliteto življenja in zmanjšali trpljenje pa vendar tega ne naredimo, čeptav to ni drago in je to dejanje še kako vredno človeka. Res je, ni zadaj ogromnih zaslužkov, ki so danes žal prodrli tudi v medicino in jo na nekaterih področjih celo krojijo. S spletno stranjo www.paliativnaoskrba.si se je pojavilo nekaj dobrega, nekaj kar je nujno, kar je ali bo potreba vsakega od nas, saj bomo slej kot prej v takšni situaciji, da bomo vse te informacije in ponujeno pomoč rabili bodisi sami ali naši najbližji. Zato zares čestitam avtorjem in podpornikom, saj je to spletna stran, ki je živa in kot vidim iz napovednika in vsebine, da bo aktualna in v pomoč vsem prebivalcem Slovenije.
Branko Zakotnik
Koordinator Državnega programa za obvladovanje raka
Projekt METULJ je pionirsko delo, saj takih priporočil v slovenskem prostoru še ni.
Paliativna oskrba je celostna oskrba bolnikov z neozdravljivo boleznijo, ki poteka v skladu z bolnikovimi potrebami in vrednotami. Poudarek je na kakovosti življenja bolnika in svojcev. Med pokazatelji dobre kakovosti oskrbe je na prvem mestu malo dni v bolnišnici v zadnjem obdobju življenja in paliativna oskrba na domu. Bolnikov dom je vedno prva izbira za nadaljnjo oskrbo iz mnogih razlogov: dom je prostor za uresničitev širšega spektra človekovih potreb, tudi čustvenih, ohrani dostojanstvo bolnika, neozdravljiva bolezen doma pa je še vedno del življenja. Za dobro paliativno oskrbo na domu pa obstajajo pogoji. Bolniki in svojci so v občutljivem obdobju napredovale bolezni izpostavljeni stiskam in strahovom: strah pred trpljenjem in izgubo samostojnosti ter nadzora nad sabo. Zato morajo biti bolniki in svojci v tem obdobju pripravljeni na oskrbo doma in seznanjeni z možnostjo stalne strokovne pomoči. Če so oskrbovalci seznanjeni z različnimi simptomi v poteku neozdravljive bolezni, načrtom oskrbe, napotki, kako pomagati in kje poiskati ustrezno pomoč, to blaži njihove stiske, strahove in izgorevanje, predvsem pa zagotovi boljšo obravnavo obolelega.
Projekt Metulj je s svojimi 20 zloženkami veliko prostovoljno delo zdravstvenih delavcev iz različnih strok. Vsebine zloženk obravnavajo vse vidike v poteku neozdravljive bolezni: fizične, psihosocialne, duhovne, organizacijske.
Namen zloženk ‒ pomagati bolnikom, bližnjim in ostalim oskrbovalcem v zdravstvenih in socialnih ustanovah in jim sporočiti, da niso prepuščeni samim sebi - je dosežen.
Napotki za pravilno oskrbo in reševanje zadreg bodo preprečili neustrezne odločitve, prevoze umirajočih na intenzivne oddelke in umiranja na hodnikih urgence.
Vsebina vsake zloženke je strokovna, razumljiva, oblikovno pregledna in izjemno privlačna.
Projekt Metulj razbija tudi predsodke, stereotipe o paliativni oskrbi in skrbi za njeno večjo prepoznavnost. S tem raste tudi upanje, da bo več bolnikov, ki paliativno oskrbo potrebujejo, take oskrbe tudi deležni.
prim. Jožica Červek, dr. med.
ustanoviteljica
oddelka za akutno paliativno oskrbo Onkološkega inštituta
Paliativna oskrba v Sloveniji
Paliativna oskrba v Sloveniji pridobiva na veljavi v laičnih in strokovnih krogih, kjer predstavlja etično obveznost. V skrbi za zagotavljanje najboljše možne kakovosti življenja bolnikom z napredovalo boleznijo so zloženke iz projekta Metulj zelo koristno vodilo bolnikom, njihovim bližnjim in vsem oskrbovalcem, ki sodelujejo v zagotavljanju celostne paliativne oskrbe. Avtorji projekta Metulj so spoznali potrebo o takšnem informiranju skozi zloženke in spletno branje in so prispevali izredno kakovostno gradivo, ki obsega široko področje paliativne oskrbe. V njih najdemo razlage , odgovore na vprašanja in napotke za obvladovanje številnih simptomov na področju telesnih, psiholoških, duhovnih in socialnih problemov bolnika, ki potrebuje paliativno oskrbo in njegovih bližnjih. Hkrati pa so v materialu razloženi principi paliativne oskrbe in poslanstva izvajalcev, kaj v veliko osvetli to področje sodobne obravnave bolnika z napredovalo boleznijo.
Prim. doc.dr. Nevenka Krčevski Škvarč, dr. med.
Univerzitetni Klinični Center Maribor, Enota za paliativno oskrbo
Medicinska fakulteta Univerze v Mariboru, Inštitut za paliativno medicino in oskrbo