O projektu

Zakaj ime projekt »METULJ« ?

• »Metulj«  zaradi lepote, miline in gracioznega gibanja ponazarjajo čutnost, krhkost, nežnost. Ponazarja svobodo, lahkotnost in nenavezanost.

• Je simbol, ki ponazarja spremembo, preobrazbo osebno zorenje in napoveduje veliko spremembo v življenju.
  

• Je znamenje, da poslej nič več ne bo tako, kot je bilo. Je simbol upanja.
  

• Ponekod so jih imeli za duše umrlih. Stari Grki so verjeli, da je metulj duh pokojnika. Žuželke pisanih kril so pogost motiv na nagrobnikih. Nekateri slovanski narodi ob smrti v družini odpirajo okna in vrata, da bi pokojnikova duša lahko v obliki metulja zapustila telo.

Uvod

Po podatkih Nacionalnega inštituta za javno zdravje je v letu 2011 v Sloveniji umrlo 18699 ljudi, od tega velik del zaradi kroničnih in neozdravljivih bolezni kot so srčno-žilne bolezni (39%), rak (32%), pljučne bolezni (6,4%) in druge. V zdravstvenih ustanovah je umrlo 53,2% bolnikov, ostali drugje, največkrat doma v oskrbi svojcev.

Večina bolnikov s kronično neozdravljivo boleznijo potrebuje paliativno oskrbo.

V Sloveniji paliativno oskrbo v okviru zdravstvenega sistema in socialnega varstva izvajajo strokovnjaki različnih medicinskih strok z ustreznimi dodatnimi znanji iz paliativne oskrbe. Posamezne storitve iz paliativne oskrbe pa izvajajo posamezne skupine strokovnjakov (npr. protibolečinske ambulante...)

Vendarle pa je, poleg strokovne podpore zdravstvenega osebja bolnik v obdobju zdravljenja neozdravljive bolezni, še kako pomembna tudi ustrezna podpora s strani svojcev, domačih negovalcev (družinskih članov, partnerjev). Dom je tudi kraj, kjer želi večina neozdravljivo bolnih preživeti zadnje obdobje svojega življenja.

Žal pa te želje pogostokrat ostanejo zgolj želje.

Oskrba doma pogostokrat ni možna zaradi pomanjkanja znanja oziroma nezadostne podpore bolnikovih bližnjih na domu. Za ustrezno oskrbo bolnika z neozdravljivo boleznijo na domu je osrednjega pomena strokovna pomoč zdravstvenih delavcev in zadostno znanje bolnikov ter njihovih svojcev.

Projektom ťMETULJŤ je zasnovam v želji, da pomaga bolniku in njegovim bližnjim v obdobju zdravljenja neozdravljive bolezni. Z vsebinami, ki so jih pripravili stokovnjaki s cele Slovenije želimo ponuditi čim več informacij in praktičnih znanj, ki bi olajševale skrb za bolnika z neozdravljivo boleznijo v domačem okolju, več informacij kje in kako do dodatnih pomoči in kdaj je res nujno poiskati dodatno pomoč.

V ta namen smo v prvem koraku pripravili 20 vsebin s področja paliativne oskrbe bolnika, ki bodo na voljo v tiskani in elktronski obliki na www.paliativnaoskrba.si.

Namen projekta je:

• večja pravilna prepoznavnost in izvajanje paliativne oskrbe,
• kvalitetnejša obravnava bolnikov s kroničnimi neozdravljivimi boleznimi (doma, zdravstvene ustanove...),
• zmanjševanje "nepotrebnih" obiskov urgentne službe v zadnjem obdobju življenja, ki za bolnika in svojca predstavljajo stres,
  
• zmanjševanje števila "nepotrebnih" hospitalizacij v zadnjem obdobju življenja,
  
• omogočiti kvalitetno oskrbo bolnikov z neozdravljivo boleznijo tam, kjer si to največkrat tudi sami najbolj želijo (običajno doma).

SKUPINE LJUDI, KI JIM PRIPRAVLJENE VSEBINE LAHKO KORISTIJO:

• bolniki z neozdravljivi boleznimi v zadnjem obdobju življenja
• bližnji (negovalci) kronično bolnih
• strokovni delavci (zdravniki, medicinske sestre, socialni delavci, psihologi,…)

Izvajalci

Projekt METULJ je vseslovenski projekt in želi združiti posameznike, ki že izvajajo paliativno oskrbo v različnih regijah na različnih nivojih zdravstvenega sistema. V pripravo slovenskih strokovnih besedil za bolnike z neozdravljivi boleznimi in njihove bližnje je vključenih več kot 40 strokovnjakov različnih strok: zdravniki, medicinske sestre, psihologi, socialni delavci, teologi. Strokovnjaki prihajajo iz različnih zdravstvenih ustanov na različnih nivojih zdravstvenega sistema (bolnišnice, zdravstveni domovi…).

Sodelujoči

• specialist internistične onkologije
• vodja oddelka za akutno paliativno oskrbo na Onkološkem inštitutu od septembra 2012
• diploma iz dodatnih znanj iz paliativne oskrbe na podlagi dotedanjega dela, podeljena s stran Slovenskega zdravniškega društva 2013
• predsednica Slovenskega združenja za paliativno medicino od jan 2014 -
• ena izmed ustanoviteljic Inštituta za paliativno medicino in oskrbo na Univerzi v Mariboru
• članica European Society of Medical Oncology in Euopean Association for Palliative Care

Organizacijski odbor:

Jana Pahole Goličnik, zdravnica
Oddelek za akutno paliativno oskrbo, Onkološki inštitut Ljubljana
Maja Ivanetič, zdravnica
Oddelek onkologije in radioterapije, Onkološki inštitut Ljubljana
Boštjan Zavratnik, diplomirani zdravstvenik
Oddelek za akutno paliativno oskrbo, Onkološki inštitut Ljubljana
Maria Gloria Mehle, diplomirana medicinska sestra
Oddelek za akutno paliativno oskrbo, Onkološki inštitut Ljubljana
Nataša Zlodej, koordinator paliativne oskrbe, socialna delavka
Oddelek za akutno paliativno oskrbo, Onkološki inštitut Ljubljana

Podporniki:

Mag. Mateja Lopuh, zdravnica, Splošna bolnišnica Jesenice

• državna koordinatorica paliativne oskrbe
• zdravnica specialistka anesteziologije in reanimatologije
• vodja programa Mobilni tim paliativne oskrbe v severno Gorenjski regiji
• magistrski študij – smer biomedicina
• podpredsednica Slovenskega združenja za paliativno medicino
• predsednica RSK za paliativno medicino
• soustanoviteljica Inštituta za paliativno medicino in oskrbo na Univerzi v Mariboru
• Pilotni projekt

Prim. Jožica Červek, zdravnica, Onkološki inštitut v Ljubljani

• specialist onkolog internist
• ustanoviteljica Oddelka za akutno paliativno oskrbno na Onkološkem inštitutu
• član RSK za paliativno medicino
• član Slovenskega združenja za paliativno medicino
• soustanoviteljica Inštituta za paliativno medicino in oskrbo na Univerzi v Mariboru
• Pilotni projekt

Avtorji/soavtorji tekstov (po abecedi):

• Jernej Benedik, zdravnik, Onkološki inštitut
• Albina Bobnar, višja medicinska sestra, prof. defektologije, Univerza v Ljubljani, Zdravstvena fakulteta
• Urška Bokal, zdravnica, Splošna bolnišnica Nova Gorica
• Urška Cvetkovič, socialna delavka, Društvo HOSPIC
• Ana Delimar, univerzitetna diplomirana socialna delavka, Vodja Skupine za socialno delo, Inštitut za paliativno medicino in oskrbo, Medicinska Fakulteta Univerza v Mariboru
• Špela Flerin, diplomirana medicinska sestra, Srednja zdravstvena šola v Ljubljani
• Anže Habjan, univerzitetni diplomirani teolog
• Katja Hribar, diplomirana medicinska sestra, Onkološki inštitut Ljubljana
• Vesna Homar, zdravnik, Zdravstveni dom Vrhnika
• Tatjana Horvat, diplomirana medicinska sestra, Društvo Hospic
• Nežka Hribernik, zdravnica, Univerzitetna klinika za pljučne bolezni in alergijo Golnik
• Mojca Humar, zdravnik, Splošna bolnišnica Nova Gorica
• Tomaž Kompan, zdravnik, Onkološki inštitut Ljubljana
• Barbara Kosmina, zdravnica, Splošna bolnišnica Izola
• Slavica Lahajnar Čavlovič, zdravnica, Onkološki inštitut Ljubljana
• Stanko Malačič, zdravnik, Zdravstveni dom Gornja Radgona
• Milica Miljković, zdravnica, Onkološki inštitut Ljubljana
• Barbara Potočnik, socialna delavka
• Edita Rotner, fizioterapevtka, Onkološki inštitut Ljubljana
• Anica Sečnik, višja medicinska sestra, učiteljica zdravstvene nege (upokojena), Srednja zdravstvena šola v Ljubljani
• Anja Simonič, psihologinja, Univerzitetna klinika za pljučne bolezni in alergijo Golnik
• Mojca Simončič Godnič, zdravnica, Splošna bolnišnica Novo mesto
• Judita Slak, diplomirana medicinska sestra, Univerzitetna klinika za pljučne bolezni in alergijo Golnik
• Maja Šeruga, zdravnica, Splošna bolnišnica Murska Sobota
• Andreja Škufca Smrdel, psihologinja, Onkološki inštitut Ljubljana
• Klelija Štrancar, univerzitetni  diplomirani teolog
• Dragica Tomc, višja medicinska sestra, enterostomalna terapevtka, Onkološki inštitut
• Mojca Unk, zdravnica, Onkološki inštitut Ljubljana
• Tanja Uštar, diplomirana medicinska sestra, Onkološki inštitut Ljubljana
• Maja Valjavec, socialna delavka, Splošna bolnišnica Jesenice
• Andreja Zore, diplomirana medicinska sestra, Društvo Hospic
• Brigita Zore, diplomirana medicinska sestra, Onkološki inštitut Ljubljana
• Andrej Žist, zdravnik, Splošna bolnišnica Celje
• Darja Žnidaršič, zdravnica, Splošna nujna medicinska pomoč, Zdravstveni dom Ljubljana

Pri pripravi zgibank so sodelovali tudi:

Amela Duratović Konjević - lektorica

Petra Turk - oblikovalka

Brina Ivanetič - ilustratorka
rojena 1987 v Ljubljani, kjer tudi živi in dela, maturirala na gimnaziji Bežigrad, obiskuje Akademijo za likovno umetnosti in oblikovanje, smer kiparstvo, absolventski staž. Sodelovala je na več skupinskih razstavah od katerih bi izpostavila leta 2011 ter 2012 v Galeriji Škuc  ter v galeriji Vorspann, Železna  Kapla, Avstrija leta 2013. V okviru izmenjave  Erasmus se je pol leta izobraževala v tujini, trenutno pa pripravlja diplomsko delo. V preostanku časa se ukvarja z Ilustracijo. Samostojne razstave:
Kultura, Channel zero, Metelkova, 6.12.2010 – 14.2.2011  Ljubljana, Nagrada akademije, 201. Prvo mesto na natečaju Cubis, 2012

Pri pripravi internetne strani so sodelovali tudi:

Petra Draškovič (1980) – avtorica fotografij na spletni strani
Je radovedna raziskovalka in ljubiteljica narave, fotografinja, popotnica, pa tudi doktorica biomedicinskih znanosti. Privlačijo jo tišina, mir in svetloba severnih krajev, pa tudi lepote neokrnjene narave in domače pokrajine. Svoja dela pogosto objavlja v medijih in različnih revijah, kjer skozi besedo in fotografijo skuša poudariti pomen ohranjanja narave, vzbuditi čut za lepo in naravno.

Več:  http://www.petradraskovic.com/